Slaaplabo@home
Een project van het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek waarvoor wij nu 120.000€ willen inzamelen nl. Slaaplabo@home i.s.m. het slaaplabo o.l.v. Bart Vrijsen, physiotherapeut voor de Duchenne patiënten ouder dan 21. De meesten van hen zijn bedlegerig. Wij hebben zomaar eventjes op 1 avond 27.000€ ingezameld.
De conventie die zorgt voor het gratis gebruik en uitlenen van verschillende onontbeerlijke toestellen die deze patiënten dagelijks nodig hebben zoals de Cough Assist (om slijmen op te hoesten), het aspiratietoestel en het belangrijkste de EPAP/IPAP vereist dat deze patiënten jaarlijks 1 nacht moeten blijven slapen in het slaaplabo. Dit is ook nodig zodat de patiënten perfect kunnen onderzocht worden en dat de toestellen perfect afgestemd blijven op hun noden. Maar voor deze bedlegerige patiënten is dit een hele verhuis en een mentale en fysieke last die heel zwaar doorweegt.
Ik, Siona Ven, oprichtster van het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek, werk niet meer buitenshuis omdat ik zelf mantelverzorger ben van mijn bedlegerige zoon. Hierdoor ken ik de noden en zorgen van de Duchenne patiënten heel goed. De laatste keer dat mijn zoon terugkwam van het slaaplabo, was hij 3 kg lichter (op 1 nacht) en was hij mentaal uitgeput. Mijn zoon weegt nog maar 30 kg dus 3 kg lichter is een ramp en heel moeilijk terug bij te benen aangezien hij sondevoeding krijgt. Slikken wordt ook moeilijker en verslikken is een drama. Hij vertelde me dat hij zo gelukkig zou zijn indien hij niet meer naar het ziekenhuis hoefde enkel voor deze testen. Hierop was mijn beslissing snel gemaakt. Ik overlegde met de artsen en het slaaplabo en gelukkig vonden zij dit ook een super goed idee. Maar na een degelijke financiële studie bleek het kostenplaatje veel meer dan eerst gedacht. Dus een event is onontbeerlijk om geld in het laatje te brengen. Ik hoop dus dat jullie ons met grote getale sponsoren. Dat zou mijn zoon en de 24 andere Duchenne patiënten van het UZ die in hetzelfde schuitje zitten, heel gelukkig maken. En dat is toch wat wij allemaal zoeken: geluk!
Dankzij de samenwerking met de KU Leuven kunnen wij u een fiscaal attest bezorgen vanaf €40. Een schenking aan het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek voor dit project dus Slaaplabo@home kan gebeuren op de giftenrekening met IBAN
BE 45 7340 1941 7789 met vermelding van +++ 400/0022/64280+++.
Deel met je vrienden:
HGD-QUIZ
Quizploeg mannen van '71 presenteert i.s.m. Hagedis vzw de HGD-quiz 89 28/1/2023 in zaal Roosenberg. Max. 5 personen per team. Het belooft een heel leuke editie te worden.
28 januari 2023
CORRIDA met TEAMTOMAHAWK t.v.v. ons goede doel
Ons eerste doel is de eindejaarscorrida in Leuven op de avond van 30 december 2022. Jij loopt en je vrienden, familie, collega’s…kunnen jou sponsoren. Het concept is heel eenvoudig: elke km kost €1. Concreet wil dat zeggen dat als je de 12km loopt jou corrida aan 12euro zal verkocht worden . De bedoeling is natuurlijk dat jouw sponsors meerdere corridas kopen, op die manier halen we zo veel mogelijk geld op voor rondoufonds. Ik hoop alvast dat je even enthousiast bent als ik om deze uitdaging samen aan te gaan.
30 december 2022
BEAUJOLAIS LOUVEAU
Koop nu online 6 flessen@80€ tvv ons fonds dankzij CSP
19 november 2022
GLORIA en LEF MEN samen voor ons goede doel
Johan Lust, eigenaar van restaurant Gloria in Leuven heeft deze T-shirts en Hoodie laten ontwerpen en verkoopt deze in zijn restaurant. Piet Hermans verkoopt deze in LEF MEN. Maar ons goede doel is eraan verbonden. Per verkochte T-shirt storten ze 5€ en per verkochte Hoodie 10€ aan ons goede doel. Dank u Dank u Dank u. Wij vinden het alvast een prachtig initiatief. De T-shirts en Hoodie zijn echt geweldig leuk. T-shirts aan 35€ en Hoodie aan 75€ www.lefmen.be www.gloria-resto.be
10 september 2022