Over Rondoufonds
De ziekte van Duchenne
Wereldwijd worden ongeveer 1 op 3500 jongens geboren met Duchenne, een ernstige progressieve spierziekte. Duchenne-spierdystrofie is een zeer ernstige, aangeboren ziekte waarbij spieren langzaam afbreken en daarbij beetje bij beetje vetten opnemen. De afwezigheid van dystrofie maakt dat de spieren niet of onvoldoende functioneren.
Iemand met Duchenne maakt geen dystrofie aan door afwijkingen op het X-chromosoom. Omdat jongens altijd maar 1 en meisjes 2 x-chromosomen hebben, komt de ziekte maar zelden voor bij meisjes. Ze kunnen wel drager zijn.
De eerste symptomen zijn meestal al merkbaar op kleuterleeftijd. Een kind met Duchenne kan moeilijk zijn evenwicht behouden en zakt vaak door de benen. Rennen en trappen lopen zijn bijna onmogelijk.
Tegen hun twaalfde zijn de meeste patiëntjes al afhankelijk van een rolstoel. Daarna verzwakken ook de ademhalings- en hartspieren waardoor hun gemiddelde levensverwachting vroeger 25 jaar is. Gelukkig is deze nu al verbeterd naar hun dertigste of veertigste levensjaar.
Unieke samenwerking met KU Leuven en UZ Leuven
Door de hechte interactie met partners bij zowel de KU Leuven als UZ Leuven volgt het Rondoufonds van dichtbij hoe ingezamelde giften en sponsorgelden worden besteed. Het gaat onder meer over werkings- en personeelskosten van ervaren arts-onderzoekers.
Jeroen Meus is peter
Als chef-kok is Jeroen Meus absoluut een graag geziene gast bij de familie Rondou. Maar de wederzijdse genegenheid gaat verder dan dat. Als peter en gezicht van het Rondoufonds, trekt Jeroen Meus mee aan de kar om de ziekte van Duchenne onder de aandacht te brengen.
Onze partners
Deel met je vrienden:
