26 november 2024

Quatre Mains - Slagmolen tvv Het Rondoufonds

2, drie om juist te zijn, toppers van chefs Bert en Giel Meewis van Slagmolen en Jeroen Meus, T.V.-chef kookten samen voor het goede doel. De hele omzet van een uitverkocht restaurant wordt geschonken aan het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek. Wat een helden, wat een peter ook van ons fonds. 

Ongelooflijk dankbaar voor zo'n gulle sponsors want een fonds kan alleen maar groots zijn door grootste sponsors. Ook zoveel dank aan alle aanwezigen op deze unieke avond in restaurant Slagmolen.

Een speciale dank ook aan sponsor Stappato die ons al zo lang steunen. Geweldige en oprechte dank voor jullie bijdrage aan deze heerlijke avond. 

Dit geld wordt rechtstreeks gebruikt om het slaaplabo@home project te steunen. Na 3 jaar hard werken m.w.v. Bart Vrijsen, Slaaplabo, wordt op 18/12/2024 de eerste mobiele polysomnograaf gebruikt thuis bij een Duchenne patiënt. Voor deze patiënten is jaarlijks controle onontbeerlijk maar slapen in het slaaplabo is voor hen een kwelling. Dat deze controle nu thuis kan worden uitgevoerd is een ongelooflijk mooi cadeau. Meer over dit project lees je op deze site bij nieuws en events. Of bekijk de video op youtube van Bart Vrijsen. 

De conventie die zorgt voor het gratis gebruik en uitlenen van verschillende onontbeerlijke toestellen die deze patiënten dagelijks nodig hebben zoals de Cough Assist (om slijmen op te hoesten), het aspiratietoestel en het belangrijkste de EPAP/IPAP vereist dat deze patiënten jaarlijks 1 nacht moeten blijven slapen in het slaaplabo. Dit is ook nodig zodat de patiënten perfect kunnen onderzocht worden en dat de toestellen perfect afgestemd blijven op hun noden. Maar voor deze bedlegerige patiënten is dit een hele verhuis en een mentale en fysieke last die heel zwaar doorweegt.

Ik, Siona Ven, oprichtster van het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek, werk niet meer buitenshuis omdat ik zelf mantelverzorger ben van mijn bedlegerige zoon, ook patiënt met de ziekte van Duchenne. Hierdoor ken ik de noden en zorgen van de Duchenne patiënten heel goed. De laatste keer dat mijn zoon terugkwam van het slaaplabo, was hij 3 kg lichter (op 1 nacht) en was hij mentaal uitgeput. Mijn zoon weegt nog maar 30 kg dus 3 kg lichter is een ramp en heel moeilijk terug bij te benen aangezien hij sondevoeding krijgt. Slikken wordt ook moeilijker en verslikken is een drama. Hij vertelde me dat hij zo gelukkig zou zijn indien hij niet meer naar het ziekenhuis hoefde enkel voor deze testen. Hierop was mijn beslissing snel gemaakt. Ik overlegde met de artsen en het slaaplabo en gelukkig vonden zij dit ook een super goed idee. Maar na een degelijke financiële studie bleek het kostenplaatje veel meer dan eerst gedacht.